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2024年11月21日
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不一樣的家長

受訪者:鄭曉靈Sonia Cheang(澳門唐心兒協會創會會長—前任)
採訪者:唐世勳(溫哥華短宣中心董事/真理報編委)

唐:可否講述你得子的故事?

Sonia:我與Mark結婚多年沒有孩子,但我深信上帝會賜給我們一個孩子,所以我們決定到南韓禱告山作多天的禁食禱告,結果我真的懷了孕,孩子在澳門出生,但一出生就被確診患上唐氏綜合症,唐氏綜合症是第21號染色體多了一條,導致身體發育遲緩、面部與一般人有不同的特徵、輕度至中度智力障礙,雖然不明白為什麼孩子是唐氏兒,為什麼偏偏選中我,但我和丈夫深信這個孩子是上帝賜予的,無論如何一定要盡力撫養他成長。

唐:你如何戰勝自己的軟弱,憑信心去面對現實?

Sonia:信心是上帝所賜,愛心與恩典同様也是,缺一不可,照顧一個特殊小朋友談何容易,帶著眼淚、在不明確的路上走,若不依靠信心逐步向前行,深信主會帶領並同行,相信很容易便會放棄或躺平。那便有負上帝的恩典了。

  話雖如此,我們仍希望上帝會給我們更清晰的指引,於是我們又回到禱告山禁食禱告。在禱告過程中,我含著淚問上帝為什麼我的兒子有唐氏症。為什麼我的路這麼難行?我現在的境況怎可能榮耀祢?一連串的鬱怨控訴表達了我內心深處的感受。但當我沉靜下來時,上帝很清楚的給了我這個答案:「我要你去,與同樣有唐氏症孩子的家庭同行。」

唐:漫漫長路如何開始?

Sonia:我是含着眼淚回應上帝的呼召,順服在祂的旨意之下。詩篇第四十二篇11節正是我當時的心境「我的心哪,你為何憂悶?為何在我裡面煩躁?應當仰望神,因我還要稱讚他。他是我臉上的光榮,是我的神。」

  帶著上帝給我的使命。我去聯絡有同樣兒女的家長們,並與他們同行。但我首先問自己,我可以怎樣做?我連自己的孩子也不會照顧,怎樣去與別的家長同行呢?

  那時我甚麼也不認識,而澳門亦沒有甚麼資源,可以幫助唐氏症孩子,我不斷地禱告,求天父賜我們有信心、有能力去面對每天的難處。除禱告外也要有行動配合,於是我到處搜集資料。發覺香港在這方面有更多的資源,於是每逢有講座或工作坊,我一定會越洋出席,學習如何指導及協助有特殊需要的孩子成長。透過學習、書籍和出席講座去增加自己對這方面的知識。

  當我有足夠的資料及知識後,我開始到處尋找和聯絡這一群家長,邀請他們參加我們的活動,總希望每一個空缺都會被填滿。以前他們因為怕別人白眼而躲在家中,不敢見人,這是可以理解的。當我們這個群體漸漸成熟,而且開始受到社會關注時,我們成立了一個非牟利機構「澳門唐心兒」去服侍這個群體,政府的支助最終亦臨到這被遺忘已久的一族。榮耀歸於上帝!

  對孕婦的支援特別重要。很多婦女當知道自己所懷的胎是患有唐氏症時,會感到極度困擾及不安,一般人都會鼓勵他們墮胎,但心理上卻無法承受這種壓力。還記得有一位天主教徒,因宗教理由拒絕墮胎,但又非常掙扎,我開始探訪她,大家互相支持及代禱,分享我的過來人經驗,幫助她渡過困境,最後她的孩子出生並與我們成為朋友,我發現同行原來是最大的動力。

唐:你認為是上帝透過你的生命,說明愛可以改變困局嗎?

Sonia:是的,主耶穌也倒空自己,成為奴僕,甚至死在十字架上,因此我們要效法祂。上帝透過我的生命使我明白甚麼是倒空自己,不再以自我為中心去事奉神和接待人。必須「捨己」,是放棄自己嚮往的舒適生活方式,轉而實踐以同理心、愛心與關懷去撒種。在我們的機構中漸漸建立起同行、加油站、分享資源、互相支持及鼓勵、互相代禱等工作。

  上帝透過詩篇第一二六篇6節帶給我盼望:「那帶種流淚出去的,必要歡歡樂樂地帶禾捆回來!」

唐:你看到唐氏症孩子們的內心世界嗎?每個神創造的人都應該享有快樂與幸福,你如何提供給你的孩子?

Sonia:事實上唐氏症孩子們有他們的困難,但亦有其獨特之處。他們都是天使,永遠都是快快樂樂的,他們喜歡音樂及舞蹈。特別是我的孩子,他很有愛心及同情心,每當他見我不開心,總會來問一句:「How can I make mom happy?」「Can I pray for you?」會關心我、哄我開心,他成為我家「愛」的源頭。回想,這不是上帝賜給我最大的禮物嗎?
  試想若我沒有這孩子,我真的不知道怎樣幫助唐氏症小朋友,也不明白有特殊需要的家庭的難處,極其量是捐款支持吧。但作為父母的,知道自己管家的角色,孩子是上帝賜的,要好好養育他。為著這原因,我們放棄澳門的一切,毅然移居溫哥華,希望孩子得到最好的教育和生活環境。我常跟人說,我們要多三倍的代價去培育我的孩子,雖然成績仍不及一般孩子,但我還是樂意去培育他,看到他有些許進步,我們就感恩和喜樂。

唐:你如何去面對別人的白眼?

Sonia:在人看來是不一樣,但在上帝眼裡,每一位受造者都是平等的,也是祂所愛的。
  雖然他們的氣力和能力不及一般的孩子,而且自信心較弱,但我們在人面前要坦然承認他們的軟弱,以正面去面對,而非感到羞愧而退縮。這樣對孩子的成長很有幫助,使他們學習面對而非躲藏。加拿大社會是非常包容的,對弱勢社群的歧視可算甚少,反而很多人會樂於幫助,特別在一些課程中,主辦當局會有特別輔助的安排。

唐:你們的團契叫什麼名字?接觸的朋友可以為他們帶來什麼好處?如何向他們傳福音?

Sonia:我現在參加中信中心的「不一樣的家長」團契,是一個給特殊需要孩子其家長的關懷組。有興趣參加的朋友都是希望得到支援和互助,所以團契提供不同的服務,包括由幫助他們申請資助、工作坊、資源分享、家長分享經驗苦與樂、打氣加油站、一起去旅行。彼此鼓勵同行,邀請專業人士給父母提供訓練課程,同一時間也有給孩子們的課程,這樣的安排,父母安心之餘也可稍作輕鬆,我們提供平台讓有特殊需要的孩子展現才華,讓社會關注孩子的需要。

  分享福音是互動的,分享生命經歷就是傳福音。生命的改變是因為上帝的介入,而我們都是行在同一路上,所以容易產生共鳴,我們會一起為孩子們禱告、愛他們的孩子。當他們遇到困難,我們會鼓勵和支持,且會與他們同行。我們就像作了上帝的代理人,像詩篇二十三篇的杖與桿,提供扶持和幫助。很多家庭都因著這團契而慢慢與上帝建立關係(羅馬書八28「萬事互相效力,叫愛神的人得益處。」),也使人認識主耶穌。

撰文:唐世勳(溫哥華短宣中心董事/真理報編委)

第351期 2023年4月